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Autisme : familles et chercheurs mobilisés pour la même cause

Avec 600 000 personnes touchées en France, l’autisme est grand problème de santé publique. Source de handicap profond, cette pathologie reste encore mystérieuse pour les chercheurs et dramatique pour les familles. La Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, qui s’est déroulée le 2 avril dernier, a permis de dresser un bilan des avancées de la recherche et de la nécessaire mobilisation sociale. Deux champs d’action chers à la Fondation.

Selon l’Inserm, 67 millions de personnes dans le monde et pas moins de 600 000 personnes en France seraient à des degrés divers touchées par des troubles du spectre autistique. Pourtant un récent sondage indique que 85 % des Français sous-estiment la prévalence de cette maladie qui, selon Ban Ki-Moon, concerne pourtant plus de patients que le diabète, le SIDA et le cancer réunis. « Mais la situation est en train de changer en France », commente Florent Chapel, président du Collectif Autisme. « Les familles portent un grand espoir dans la recherche, notamment dans les neurosciences qui devraient pouvoir apporter des solutions thérapeutiques ».

 

L’autisme est devenu un véritable champ de recherche

Des équipes de chercheurs s’intéressent à l’autisme depuis longtemps, mais c’est le Pr Thomas Bourgeron, spécialiste internationalement reconnu, qui, le premier, dès 2003, a identifié les mutations de gènes impliqués dans le fonctionnement des synapses (zones de contact entre deux neurones). A travers la chaire FondaMental de biologie intégrée de l’autisme à l’Institut Pasteur, créée grâce au soutien de la Fondation Bettencourt Schueller, il travaille, en collaboration avec des équipes pluridisciplinaires, à identifier de nouveaux gènes de vulnérabilité à l’autisme.

Il est aujourd’hui clairement admis que même si les causes de l’autisme peuvent être hétérogènes, le terrain génétique est réel. Plus de 200 gènes peuvent être impliqués dans cette maladie. Les chercheurs essaient de déterminer la manière dont ils interviennent et interagissent pour offrir un meilleur diagnostic aux familles et trouver des traitements adaptés.

Pour multiplier les chances d’avancées thérapeutiques, la Fondation accompagne aussi le projet de recherche fondamentale de l’équipe Neurochlore, à l’Institut de neurobiologie de la Méditerranée (INMED) à Marseille, en soutenant l’emploi de quatre chercheurs doctorants et post-doctorants. Leurs travaux portent sur les effets de la bumétanide, un diurétique, qui agirait sur les effets du chlore intracellulaire. Une étude réalisée sur des souris montre qu’un traitement de la mère avant la naissance permettrait de restaurer un comportement normal des souriceaux. Un essai clinique de phase III devrait être lancé en juillet 2016.

 

 

Des lieux d’accueil pour soulager les familles

Si la recherche avance, les enfants continuent de grandir. Nombre de familles se trouvent ainsi isolées, parfois dans des situations sociales inextricables. L’un des parents est souvent contraint d’arrêter de travailler pour s’occuper de l’enfant, fragilisant l’équilibre économique et relationnel du foyer. Consciente de cette réalité, la Fondation Bettencourt Schueller est très engagée dans l’accompagnement et l’aide au développement d’associations visant à offrir des alternatives pour soulager les familles.

C’est ainsi que l’association Joker a créé « Bulle d’Air », un centre de loisirs destiné aux enfants handicapés de 3 à 10 ans, ouvert sur le temps scolaire et péri-scolaire. Ce centre offre un lieu adapté et épanouissant aux enfants qui ne peuvent être scolarisés à temps plein. Il permet aussi aux familles (parents, fratries) de « souffler » quelques heures.

Depuis 2008, l’association Agir et vivre l’autisme développe aussi un réseau national d’établissements expérimentaux autour des méthodes comportementales et développementales dont la méthode ABA. La Fondation a très tôt soutenu ce travail, et accompagné la structuration des établissements notamment par le financement de postes d’encadrement.

Plus récemment, la Fondation s’est engagée aux côtés de l’association SATED (Soutenir l'autisme et les troubles envahissants du développement) qui propose des temps de loisirs et d’activités à des enfants autistes, pendant les week-ends et les vacances scolaires. Les animateurs sont des professionnels du secteur médico-social, présents à titre bénévole, qui maîtrisent les spécificités de la maladie. Installée près d’Amiens dans la Somme, la maison SATED diversifie son offre d’accompagnement, en proposant des aides à domicile ou des journées dédiées aux familles.

La recherche, un meilleur dépistage, l’accompagnement des familles, la diversification des aides et notamment la création de lieux de répit sont les principaux enjeux à l’heure où la prévalence de l’autisme augmente. Reste la question de l’avenir des jeunes patients devenus adultes et de la réussite de leur inclusion professionnelle et sociale dans notre société.

QU'EST CE QUE L'AUTISME ?

On désigne par autisme (ou troubles du spectre autistique) l’ensemble des troubles envahissants du développement du système nerveux. Ils apparaissent durant les premières années de la vie et se caractérisent par un déficit dans la communication, les interactions verbales et un trouble des comportements stéréotypés. Des perturbations diverses peuvent s’ajouter : troubles du sommeil, de l’alimentation, du comportement… entraînant de graves problèmes de santé.

LE GOUVERNEMENT MANIFESTE SA VOLONTE D'AIDER LES FAMILLES

Lors du Comité national autisme réuni le 21 avril 2016, le Gouvernement vient d’annoncer de nouvelles mesures en faveur des familles : une meilleure prise en charge financière des intervenants spécialisés (psychologues, psychomotriciens, éducateurs) mais aussi la création de structures médico-sociales pour aider les parents à organiser les interventions des professionnels. Les associations se réjouissent de ces dispositifs qui seront financés par les crédits du plan Autisme.