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Fonds pour les soins palliatifs

En France en 2015, seules 20 % des personnes malades qui devraient bénéficier de soins palliatifs y ont réellement accès. Les soins palliatifs restent encore insuffisamment connus et développés. C’est pour relever ce défi que le Fonds pour les soins palliatifs a été créé en 2011. 

 

Le Fonds pour les soins palliatifs est présidé par le docteur Gilbert Desfosses, pionner des soins palliatifs en France. Sa mission est de faciliter et d’accélérer le développement des soins palliatifs en France, en soutenant ou en initiant des projets innovants relevant de l’information, des travaux de recherche et des approches non médicamenteuses.

Dans le rapport d’évaluation de la loi Leonetti, le terme particulièrement mis en avant est celui de la  solidarité, « solidaires devant la fin de vie ». Parce que la mort reste un sujet tabou dans notre société, il est important de pouvoir garantir aux personnes en fin de vie et à leur famille un accompagnement de qualité et une présence jusqu’à la fin.

Convaincue de la pertinence des actions du Fonds pour les soins palliatifs, la Fondation Bettencourt Schueller a souhaité lui apporter son soutien, l’aider à renforcer sa capacité d’engagement collectif et de fédération des acteurs privés et publics pour porter une voix commune sur le sujet. De plus, les soins palliatifs pédiatriques étant encore peu développés en France, la Fondation a souhaité soutenir plus particulièrement des projets en faveur des enfants malades. 

Paliped : des séjours de vacances pour enfants en soins palliatifs

Les équipes de soins palliatifs constatent souvent l’épuisement physique, psychique et financier des parents au fur et à mesure de l’évolution de la maladie de leur enfant, une situation qui rend parfois impossibles les vacances ou les loisirs en famille.

La Fondation Bettencourt Schueller a soutenu l’action du Fonds pour les soins palliatifs au travers des séjours de répit familiaux organisés par Paliped dans un cadre sécurisant en dehors de l'hôpital, dans le Calvados, à Chamonix ou dans les Côtes d’Armor. Ces séjours permettent d’alléger le quotidien des familles et de partager un moment de vie familiale. Ils favorisent les liens fraternels et familiaux parfois amoindris par les séjours prolongés de l’enfant à l’hôpital. Ces temps plus légers jouent un rôle déterminant pour le deuil et la reconstruction de la famille après le décès de l’enfant. 

« Et les Mistrals gagnants »

Anne-Dauphine Julliand, auteur de « Deux petits pas sur le sable mouillé », a décidé de réaliser un film documentaire qui donne la parole à des enfants atteints d'une maladie incurable et qui suit leur vie quotidienne, dans leur famille, avec leurs amis, pendant leurs loisirs.

Un film morbide ? Bien au contraire ! Il est étonnant de constater à quel point les enfants en fin de vie continuent de vivre, tout simplement. Malgré leur pathologie, ces enfants sont dotés de cette incroyable vitalité simple et propre aux enfants : continuer à rire et à s’amuser. Ce film bouscule beaucoup d’idées reçues sur la maladie et la mort.

Le film entend aussi valoriser le travail du personnel de santé engagé en soins palliatifs pédiatriques et soutenir le développement de cette offre de soins en France.

La sortie en salle est prévue en février 2017.

 

Ajouter de la vie aux jours quand on ne peut ajouter des jours à la vie.

                                                                                                                                                                      Professeur Jean Bernard

 

 

Tu crois qu’à quatre ans on meurt trop tôt ? Moi, je crois qu’on meurt tous à la fin de sa vie. De sa vie à soi. Et ça ne dure jamais le même temps pour tout le monde. Mais c’est quand même la vie. Et moi j’aime la vie.

                                                                                                                                                                                  Camille, 4 ans

 

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