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Le numérique au service des enfants atteints de troubles du neurodéveloppement

Le Professeur Richard Delorme est le chef du service de pédopsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence de l’hôpital Robert Debré à Paris (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris). Il coordonne le projet InovAND qui accompagne les familles au quotidien via la diffusion de fiches pratiques en ligne.

Les troubles du neurodéveloppement

En France, environ 10 à 15 % des enfants sont aujourd’hui touchés par des troubles du neurodéveloppement (autisme, déficit intellectuel, troubles de l’attention et hyperactivité, tous les dys- et troubles spécifiques de l’apprentissage).

InovAND figure parmi les centres d’excellence dédiées à ces troubles. Désigné « Centre d’excellence de la recherche sur l’autisme et les troubles du neurodéveloppement » en 2019, il regroupe 30 équipes cliniques de l’hôpital Robert Debré et favorise une relation étroite entre l’expertise clinique, la formation universitaire, la recherche fondamentale et la recherche appliquée en santé.

Une grande part des enfants atteints de troubles du neurodéveloppement ne bénéficie pas d’assistance ni de soins. Les parents de ces enfants peuvent souvent se sentir démunis et isolés face à la maladie de leur enfant. Le projet InovAND tente de répondre à cette problématique en remédiant au manque d’informations de qualité pour appréhender ces troubles au quotidien. 

 

Epauler les familles au quotidien via une plateforme en ligne

Le confinement de mars 2020 provoqué par la pandémie de covid-19 a accentué la détresse de certaines familles. Dans ce contexte, InovAND a pris l’initiative de créer un site Internet qui partage des fiches pratiques quotidiennes pour donner des outils aux familles. Cette plateforme en ligne a démontré un besoin réel de la part des familles, avec un fort trafic de consultation, mais aussi de la part des professionnels de santé ou de l’éducation.

Soutenu par la Fondation Bettencourt Schueller, le projet InovAND ambitionne d’aller plus loin et de consolider la diffusion d’informations médicales et scientifiques pertinentes sur son site Internet dans le but de former et donner de l’autonomie aux familles. Cela se traduit notamment par la modernisation du site, la création d’une chaîne YouTube dédiée et la production de 30 vidéos et 24 fiches techniques mieux référencées.

Ce projet représente une solution innovante au service de l’amélioration de la santé humaine, au croisement entre sciences, soins et solidarité.

 

Les familles ont commencé, au bout d’une semaine, à nous appeler en nous disant : on est tendu, notre enfant dort moins, il a régressé dans ses acquisitions. On a donc décidé de faire un site Internet pour pouvoir communiquer avec nos patients. Au bout d’une semaine, on avait 100 000 connexions sur ce site et on s’est aperçu que ce message ne parlait pas simplement à nos patients mais aussi tout simplement aux parents. 

Richard Delorme

 

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