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Relever le défi de l’autisme

Soutenir les parents désemparés, tendre la main aux enfants sans solution éducative, épauler les adultes laissés pour compte et faire avancer la science. 

Alors que la France accuse 30 ans de retard dans la prise en charge de l’autisme, la Fondation Bettencourt Schueller a décidé de s’engager dans cette cause dès 2005 pour changer la donne. Un immense chantier mais aussi un enjeu de santé publique majeur qui concerne 700 000 personnes en France et 1 enfant sur 100 à la naissance. La détresse des familles touchées par l’autisme est à l’origine de l'engagement de la Fondation. Dans un premier temps, cette aide s’est focalisée sur des projets éducatifs. Une nécessité à l’heure où seulement 23 % des enfants autistes trouvent le chemin de l’école ou une place dans un établissement adapté. Au fil des années, la Fondation a diversifié ses soutiens vers des actions toujours plus innovantes. Aujourd’hui, elle a accompagné 34 projets associatifs pour un montant de 7,9 millions d’euros.

Soutenir les parents désemparés

Dernière initiative en date, la plateforme Autisme info service a été inaugurée début avril pour pallier le cruel manque d’informations des familles. Imaginée par deux papas d’enfants autistes, l’acteur Samuel Le Bihan et le communicant Florent Chapel, ce numéro national et gratuit vise à guider les parents confrontés à un véritable parcours du combattant vers des réponses et des professionnels adaptés. « Les familles étaient en manque de repères fiables. Nous voulions créer un phare dans la nuit », résume Florent Chapel. La Fondation a répondu présente dès le début du projet. Ce soutien de la première heure a permis aux créateurs d’Autisme info service de convaincre le gouvernement de s’associer à cette démarche. Aider les pionniers, encourager ceux qui imaginent de nouvelles solutions et les accompagner jusqu’à ce qu’ils puissent voler de leurs propres ailes tient particulièrement à cœur à la Fondation.

Tendre la main aux enfants

Faire un pas vers les enfants autistes, c’est aussi les comprendre au quotidien. Les aider à calmer une crise émotionnelle, les préparer à aller chez le dentiste ou tout simplement leur apprendre à tenir la main dans la rue. Autant de défis pour leurs proches. L’orthophoniste Priscilla Werba a eu l’idée lumineuse de créer en 2018 une série de vidéos explicatives : « Deux minutes pour mieux vivre l’autisme ». Dans un format très actuel, ces courtes animations mises en ligne gratuitement sur Internet proposent des conseils concrets à toutes les personnes en contact avec des enfants autistes, des grands-parents aux enseignants en passant par les éducateurs ou les médecins. « L’autisme est un trouble de la communication complexe qui laisse souvent l’entourage démuni, isolé et épuisé. Dans ce contexte, les parents et les aidants n’ont pas toujours les ressources pour se former. Notre but était donc de les rendre très facilement accessibles ». Six mois après le lancement, c’est un succès. Les quelque 70 vidéos déjà disponibles sur le site s’apprêtent même à être traduites en anglais.

épauler les adultes

Les autistes, ce sont aussi des adultes, encore trop souvent invisibles. Pour faire que ces « grands oubliés » trouvent leur place au sein de la société, la Fondation finance des projets de logement adapté ou d’insertion professionnelle comme Vivre et travailler autrement, lancé par Jean-François Dufresne, directeur général d’Andros. Depuis 2016, cette initiative permet à des adultes autistes de travailler en CDI dans les usines du groupe. Si leurs postes sont adaptés, ils effectuent le même travail que les employés lambda. Un message d’espoir qui s’apprête à gagner d’autres entreprises grâce à un processus d’essaimage.

Faire avancer la science

À l’heure où l’autisme est encore en partie une « terra incognita » pour la science, l’aide à la recherche est un objectif primordial pour la Fondation Bettencourt Schueller. Son soutien de 1,5 millions d’euros permet à l’équipe du généticien Thomas Bourgeron, titulaire de la chaire autisme et cerveau social de l’Institut Pasteur, de poursuivre un travail d’exploration capital. Ce chercheur est à l’origine de la découverte des premiers gènes associés à l’autisme, en 2003. Une avancée majeure suivie quatre ans plus tard, de l’identification de plusieurs autres gènes impliqués dans les troubles autistiques. Ces travaux, associés aux dernières générations de méthodes de séquençage de l’ADN, permettent désormais d’établir des diagnostics génétiques fiables pour 10 à 20 % des autistes. Thomas Bourgeron s’est également lancé un nouveau défi : la compréhension des troubles associés à l’autisme tels que la déficience intellectuelle, l’hyperactivité, les troubles du sommeil, les troubles alimentaires ou l’épilepsie. « Ces symptômes constituent souvent un problème majeur pour les personnes autistes mais avaient été laissés complètement de côté jusqu’à présent. Nos recherches visent non seulement à mieux comprendre l’autisme mais aussi à améliorer la vie des personnes touchées par ce trouble, raconte le chercheur. Sans la Fondation, nous n’aurions pas les moyens de mener ces recherches pluridisciplinaires en France. Son aide nous permet d’aller là où personne n’est encore allé ». Un essai clinique va enfin être lancé à l’hôpital Robert Debré, en collaboration avec l’Institut Pasteur, pour tester une molécule susceptible d’agir sur les troubles de l’apprentissage et de la communication sociale sur des patients porteurs des mêmes mutations génétiques.

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    Vivre et travailler autrement © Gérard Touren

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    Thomas Bourgeron © Institut Pasteur

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    © Bulle d’air